Iltalehden uutena muotiblogaajana aloitti parikymppinen neliraajahalvaantunut Jasmin Koskiranta, joka vähän aikaa sitten kirjoitti lehdelle blogia Miamin matkastaan. Jasmin käyttää hengityskonetta ja tarvitsee hoitajia ympäri vuorokauden, joten reissun organisoiminen ei ollut helppoa. Kaikeksi epäonneksi Jasmin vielä sairastui keuhkokuumeeseen matkan kynnyksellä, mutta lääkäreiden kielloista huolimatta hän päätti matkustaa.

Jasminin matkablogi ja uusi muotiblogi ovat herättäneet runsaasti myönteistä palautetta. Tuntuu kuitenkin, että monien kommenttien sisältö on: “olet vammainen, mutta silti teet jotain, olet siis sankarini”. Cripspiraatiota, mistä en yhtään perusta. Eräs kommentoija jopa kommentoi, että “ihanaa, että olet löytänyt itsellesi mielekästä tekemistä”. Minun korvaani tämä särähti pahasti.

On toki ehdottoman hienoa, että Jasmin on löytänyt (toivottavasti ja oletettavasti) palkallisen työn. Työllistyminen ei usein ole helppoa vammaiselle, saati sitten neliraajahalvaantuneelle. Jotenkin sain tästä kommentista kuitenkin kuvan, että mielekkyys yhdistettiin nimenomaan siihen palkkioon, tai kenties julkisuuteen.

Voi olla vaikea uskoa, mutta moni hyvinkin vaikeasti vammainen, mukaan lukien neliraajahalvaantuneet, elää mielekästä elämää. Palkkatyötä voi olla vaikea löytää, mutta hekin pystyvät silti opiskelemaan, harrastamaan monia asioita (netti ja muu moderni teknologia toki helpottaa paljon!), ja ylläpitämään sosiaalista elämää.

Monet vaikeavammaiset ovat parisuhteessa, monilla on lapsia tai lemmikkieläimiä, jotkut tekevät vapaaehtoistyötä tai ovat järjestöaktiiveja, toiset pitävät jopa omaa firmaa. Kuten Jasminin esimerkki osoitti, matkustaminenkin onnistuu, ainakin jos rahaa riittää tai saa sponsoreita.

Seksiä?

Keskustellessamme tästä aiheesta IRCissä joku kysyi, voiko neliraajahalvaantunut harrastaa seksiä. Toimiiko alapää yhä? Tämä on muuten hyvin yleinen kysymys paljon lievemminkin vammaisille: tuota, krhm… pystytkö harrastamaan seksiä? (Usein tähän tosin liittyy taustavivahde: suostuuko joku tuollaisen kanssa harrastamaan seksiä…)

Valitettavasti monella selkäydinvammaisella ei tosiaan ole alapäässä mitään tuntoa. Yhdyntä saattaa silti onnistua (miehelle voi usein saada aikaan erektion), mutta mitään ei fyysisesti tunnu. Kuulostaa ehkä vähän mälsältä – riippuu tosin keneltä kysyy.

Mutta osalla selkäydinvammaisista värkit kyllä toimivat. Tätä on tutkittu, Suomessakin. Alaraajahalvaantuneista 78 % ja neliraajahalvaantuneistakin 60 % oli seksuaalisesti aktiivisia. Varmaan korkeampi prosentti kuin oletit? Jälkimmäisestä ryhmästä samat 60 % kykenee yhä saamaan orgasmin, tosin osalla se on aiempaa heikompi.

Seksielämää ei tietysti voi määrittää sen mukaan, että seisooko tai kostuuko, saako sen laitettua sinne (tai haluaako edes). Seksi voi olla niin paljon muutakin. Kysehän on siitä, millaiseksi ihminen kokee seksuaalisuutensa kokee.

Ko. tutkimuksessa lähes puolet alaraajahalvaantuneista ja neljännes neliraajahalvaantuneistakin koki seksielämänsä tyydyttäväksi. Okei, prosentit voisivat olla korkeampiakin, mutta silti ne ovat mielestäni kohtuullisen korkeita verrattuna siihen yleiseen oletukseen, ettei halvaantunut ihminen harrasta seksiä, piste (ja ei kai se tyytyväisyys tai aktiivisuus nyt terveilläkään ole 100 %).

Jos muuten sinulla on jotain painokasta sanottavaa vammaisuudesta ja seksuaalisuudesta, osallistu ihmeessä tähän englanninkieliseen antologiaan. Voin varmaan tarjota käännösapuani, jos englanti ei muuten suju riittävän hyvin.

Extraordinary Measures (2010) ja Lorenzo’s Oil (1992) ovat tositapahtumiin perustuvia elokuvia. Molemmat kertovat kuolemaan johtavaa geneettistä sairautta sairastavasta lapsesta, jonka vanhemmat eivät suostu luovuttamaan kuultuaan, että sairauteen ei ole hoitoa. Katsoin kummankin leffan muutaman viikon sisään. Huom. tämä teksti sisältää spoilereita!

Extraordinary Measuresissa päähenkilöperheessä on kaksi Pompen tautia sairastavaa lasta, Lorenzo’s Oilissa perheen pojalla diagnosoidaan adrenoleukodystrofia eli ALD. Pompen tauti etenee melko hitaasti, mutta ALD erittäin nopeasti, johtaen kuolemaan viimeistään kahdessa vuodessa, usein jo vuodessa.

Molemmissa perheissä isä päättää, että työstä viis, lapsen pitää tervehtyä. EM:ssä Brendan Fraserin esittämä isä löytää eksentrisen ja misantrooppisen rockia luukuttavan tutkijan Dr. Stonehillin (Harrison Ford), joka on tutkinut Pompen tautia, mutta rahoitus on katkolla. Hän jättää hyvinpalkatun työnsä perustaakseen tutkijan kanssa yrityksen, jonka tehtävänä on kehittää biologinen lääke Pompen tautiin.

Firmalla on kuitenkin raha tiukassa ja se myydään isommalle lääkeyritykselle, joka ei tutkijaa miellytä lainkaan. Perheen isä herättää erittäin pahaa verta raahatessaan omat lapsensa ja muita Pompe-perheitä lääkeyritykseen vierailulle motivoimaan tutkijoita.

Lorenzo’s Oilissa vanhemmat (Nick Nolte ja Susan Sarandon) alkavat tehdä tutkimustyötä itse. ALD on tunnistettu vasta vähän aikaisemmin, eikä siitä tiedetä muuta, kuin että tietyt tyydyttyneet rasvat kertyvät aivoihin, kun niitä hajottava entsyymi ei toimi. Hoidoksi kokeillaan vähän näitä rasvoja sisältävää ruokavaliota, mutta pojan rasva-arvot vain nousevat.

Isä viettää kaikki iltansa kirjastossa ja lukee biotieteellisiä tiedelehtiä ilman mitään alan koulutusta. He löytävät eläinkokeita, joiden mukaan tietyillä rasvoilla (oliiviöljyn öljyhappo ja rapsiöljyn erukahappo) voitaisiin normalisoida tilanne. Isä joutuu soittelemaan läpi satoja kemian alan yrityksiä, ennen kuin eläkkeelle jäänyt kemisti suostuu yrittämään valmistaa erukahappoa.

Molemmissa elokuvissa riidellään paljon. Vanhemmat taistelevat paitsi aikaa vastaan, myös tiedettä ja lääkeyrityksiä, sillä he haluaisivat tietysti uudet lääkkeet heti lapselleen kokeiluun ja tutkijoiden näkemys on, että ensin pitää tehdä vuosia kestävät tutkimukset.

ALD-perhe taistelee myös ALD-järjestöä vastaan, joka on samoilla linjoilla, “ei saa herättää turhaa toivoa”. Michaela-äiti potkii ulos oman sisarensa sekä sairaanhoitajan. EM:ssä Harrison Fordin esittämä tutkija on napit vastakkain kaikkien kanssa.

Molemmissa elokuvissa on hyvät ja huonot puolensa. Ne ovat Hollywoodille tyypillistä melodraamaa ja itketystä ja tietysti korostetaan tarinan inspiroivuutta. Toki vanhempien taistelutahto ja sillä saadut tulokset ovat oikeastikin vaikuttavia.

Vammaiselokuvana EM on mielenkiintoisempi ja mielekkäämpi, koska Pompe-lapset ovat yhä aktiivisia toimijoita ja etenkin Meganilla on vahvan anarkistinen persoonallisuus. Muutenkin henkilöissä on ehkä enemmän syvyyttä. ALD-lapset ovat Lorenzo’s Oilissa enemmän surullisia, kuolaavia ja liikuntakyvyttömiä lapsia, eivät välttämättä elokuvan lähestymistavan vaan sairauden luonteen vuoksi.

Lorenzo’s Oilissa on toisaalta teknisesti taidokkaampi käsikirjoitus ja se olikin Oscar-ehdokkaana käsikirjoituksesta. Myös Sarandon sai ehdokkuuden. Muutenkin se on paljon arvostetumpi. Silti elokuva on jäänyt varsin tuntemattomaksi ja oli taloudellinen katastrofi, vaikka saikin hyvät arvostelut.

On sinänsä jännä, että terve Lorenzo pääsi leffajulisteeseen, Pompe-lapset eivät. Muutenkin elokuvajulisteet ovat täysin erilaisia, vaikka vierähtihän välissä melkein 20 vuottakin. Toinen on lämpimänvärinen, hymyilevä ja perhekeskeinen, toinen kylmänsininen, kuvaa pelkkiä miehiä ja kertoo taistelusta.

Sen verran on pakko sanoa, vaikka se spoilaakin loput, että molempiin sairauksiin löytyi (tietysti) lääke. Pompe-entsyymi toimi ja Lorenzon veren rasva-arvot saatiin kokonaan normalisoitua Lorenzon öljyllä. Vuoden kestänyt prosessi oli uskomattoman nopea, mutta Lorenzon kannalta valitettavasti ei tarpeeksi, sillä hän oli jo sokeutunut ja menettänyt liikuntakykykynsä lähes kokonaan.

Elokuvat perustuvat varsin pitkälti tositapahtumiin, vaikka esim. ALD-järjestö oli hyvin tyytymätön siihen, miten heidät elokuvassa esitettiin, eikä ihme. Lorenzon öljystä annetaan turhan ruusuinen kuva, sillä monella se ei toimi lainkaan. Elokuvan lopputekstit antavat ymmärtää, että Lorenzo sai näkökykynsä takaisin ja pystyi kommunikoimaan tietokoneella, mutta tämä ei ilmeisesti pidä paikkansa.

Lorenzo menehtyi keuhkokuumeeseen vuonna 2007 30-vuotiaana, eli hän eli 20 vuotta ennustettaan pidempään. Moni on tosin kysynyt, oliko se ihmisarvoista elämää, kannattivatko ponnistukset. Itse olin vaikuttunein siitä, että Lorenzon äidin Komoreilta Afrikasta (jossa perhe asui isän työn takia ennen sairastumista) pojan tueksi lennättämä Oumouri hoiti Lorenzoa tämän kuolemaan asti.

Näihin elokuviin oli sinänsä helppo samaistua, kun tietää, että itse tuskin olisin elossa, ellen olisi tehnyt todella massiivista tutkimustyötä sairauksistani. Olisi tosin helpottanut, jos minullakin olisi ollut tukena perhettä ja tutkijoita – ja yhtä paljon rahaa kuin näillä elokuvien henkilöillä.

Olin aika vanha ja perehtynyt lääketieteeseen jo jonkin aikaa, kun minulle kerrottiin, että vanhusten yksi yleisimmistä “kuolinsyistä” on lonkkamurtuma. Minun oli vaikea ymmärtää sitä. Miten muka luunmurtumaan voi kuolla?

Syy on se, että usein lonkkamurtuma vie vuodelepoon ja sen jälkeen on pelkkää alamäkeä, josta ei enää nousta.

“Sanoin sen ohjelmassa ja sanon sen nyt: Muistisairas, joka makaa vuodepotilaana vailla fyysistä syytä, on hoitovirhe.” kirjoitti läheisen muistisairaudesta kirjankin kirjoittanut toimittaja Hanna Jensen blogitekstissään, jossa hän käsittelee vanhusten laitoshoitoa ja makuutusta Suomessa. Jensenin aktiivista isää oli “hoidettu” lääkitsemällä tämä vuoteenomaksi, koska kävelyhalu katsottiin “vaelteluksi”, joka oli haitallista.

Minä veisin asian vielä pidemmälle ja sanoisin, että väkisin makuuttaminen on pahoinpitely. Törkeä pahoinpitely.

Kuten Suomen Kuvalehden Hogeweyk-jutussani (joka tuli nettiin luettavaksi pari viikkoa sitten) kirjoitin, noin 150 asukkaan dementiakylässä ei ole yhtään vuodepotilasta. Ei siksi, että potilaita valikoitaisiin, vaan koska heitä ei makuuteta sängyssä!

Joillain ei kuitenkaan ole vaihtoehtoa. Nuorikin voi olla vuodepotilas, kuten uusimmassa Makuuhaavoja-romaanissani. Olin jo vuosien ajan halunnut kirjoittaa romaanin, jonka päähenkilö olisi vuoteenoma, niin haasteelliselta se draaman aikaansaamisen kannalta vaikuttikin.

Minulla on vuoteenomuudesta omaakin kokemusta, ei onneksi paljoa. Esim. vuoden 2006 lopussa vietin kuukauden lähes kokonaan sängyssä. Onneksi pystyin lukemaan aika hyvin, meni esimerkiksi 1500 sivua Mikrobiologia ja infektiotaudit -teosta.

Jos ei pysty tekemään mitään, silloin iskee kyllä todella paha angsti. Jotkut kykenevät tekemään töitä, harrastamaan, pyörittämään perhettä, jopa firmaa sängystä käsin. Monet CFS/ME-potilaat joutuvat makamaan pimeässä, hiljaisessa huoneessa eivätkä siedä edes kevyttä kosketusta. Jotkut pystyvät olemaan puoli-istuvassa asennossa, toisille ainoa vaihtoehto on maata täysin vaaka-asennossa.

Bestseller-kirjailija Laura Hillenbrand on ollut CFS/ME:n takia usein pitkiä aikoja vuoteenomana ja kirjoittanut kirjojaan sängystä käsin. Psykologian professori ja feministi Naomi Weisstein on ollut CFS/ME:n takia vuoteenomana 30 vuotta. Hänen kuntonsa romahdutti aikoinaan sama hengenvaarallinen uskomus kuin tuhansien muiden: kuvitelma, että liikunta helpottaa tätä sairautta.

Minulla on useita vuoteenomia kavereita. Yhdellä on CFS/ME:n takia niin paha sydämen vajaatoiminta, että hän ei voi istua tai puhua (juu, tämä sairaus nimeltä “krooninen väsymysoireyhtymä”, eikö olekin kuvaava nimi…) Toinen CFS/ME:tä sairastava pystyi vielä viime vuonna kävelemään muutamia askeleita, mutta HYKSin sadistiset kidutusmenetelmät veivät hänen jaloistaan tunnon loppuvuodesta, eikä se koskaan palautunut (kiitos vaan helvetisti sinne).

On kamalaa lukea Twitteristä, että joku on alkanut saada makuuhaavoja ja sitten huomata, että se on yksi parhaista ystävistään.

Twitter on molemmille mainitsemilleni kavereille ollut pelastus. He eivät pysty käyttämään tietokonetta edes kannettavalla, vaan ainoa yhteys ulkomaailmaan on älypuhelin. Toinen ei pysty puhumaan, mutta jaksaa ja juuri näpytellä muutamia painalluksia päivässä. Toinen taas pystyy twiittaamaan vain puheohjauksella, vaikka hänen oman äänensäkin kuuleminen sattuu.

Täydelliseen vuoteenomuuteen liittyy ihan oma skenensä. Vuodeastiat tai katetrit (vanhuksilla usein vaipat, nuorilla harvoin). Erilaiset apuvälineet vuoteessa peseytymiseen. CFS/ME:ssä usein ruokintaletkut. Makuuhaavoja-kirjassa Katri-sisko ostaa Kaille satiinipyjaman, jotta tämä ei saisi makuuhaavoja. (Se on usein varsin hyvä veto, vaikka ei ongelmaa ratkaisekaan.)

Netistä löytyy koskettava video siitä, kun CFS/ME:n takia vuoteenoma Jessica pääsee syntymäpäivänään ensimmäistä kertaa seitsemään vuoteen istumaan tuolissa, johon hänet siirretään nostolaitteella.

Käveleminen ei ole itsestäänselvyys, mutta ei ole istuminenkaan. Kukaan ei halua olla vuodepotilas.

Elizabeth McClung oli ainutlaatuinen ihminen, joka on vaikuttanut elämääni enemmän kuin ehkä kukaan muu, jota en koskaan tavannut. Vaikka tavallaan olinkin.

Aloin lukea hänen blogiaan vuonna 2008 ja luin sen alkuun asti, vuoteen 2006, joten olen lukenut kaikki yli tuhat kirjoitusta. Blogi oli täynnä valokuvia, videoita ja erittäin pitkiä kirjoituksia ja siten tuntui, että oli tosiaan tavannut hänet ja hänen perheensä: Linda-vaimon ja “adoptoidun siskon” Cherylin.

Luin myös hänen ainoaksi jääneen romaaninsa Zed ja sain muutamia postikortteja osana hänen postikorttiprojektiaan, viimeisimmän muutama viikko sitten. Lindan ja Cherylin avustuksella Beth lähetti muutaman vuoden aikana yli 6 000 postikorttia ympäri maailman, jotka hän huolella valitsi ja koristeli mm. erilaisilla leimasimilla. Joskus hän askarteli niitä vuorokauden ympäri.

Viime maanantaina menehtynyt Beth sairasti etenevää autonomista neuropatiaa, joka keskimäärin tappaa parissa vuodessa. Se vei hänet pyörätuoliin jo alkuvuodesta 2007, mutta silti toissa kesänä hän päätti kelaamisen sijasta kävellä/hölkätä 5K:n.

Hoitoa Beth ei juuri saanut, paitsi kipulääkkeitä (hänen piti saada IVIG:tä, mutta se ei koskaan materialisoitunut). Hän oli jo useita vuosia sitten lähellä kuolemaa. Elämän täyttivät aivohalvaukset, epilepsiakohtaukset, sairaalareissut, lisähappi ja sydänfilmit, jotka eivät mahtuneet enää edes paperille.

Ja kuitenkin Beth sai aina mukaan niin paljon muutakin.

Beth oli tinkimätön GLBTIQ-aktivisti ja hän kirjoitti blogissaan asioista, joista monet eivät muuten olleet kuulleet. Ableismista. Vammaisten seksuaalisuudesta, parisuhteesta (myös sen ongelmista), seksivälineistä. Sukupuolirooleista ja niiden historiasta. Henkilökohtaisten avustajien sekä (suomalaiselta kantilta ironisesti nimetyn) VIHA-viraston törkeästä kohtelusta.

Urheilun tabuista. Trans- ja interssukupuolisuudesta. Lapsuudesta sadistisen uskonnollisen vanhempien kasvattamana (käsittääkseni vanhemmat hyväksyivät ainakin jossain määrin Bethin seksuaalisen suuntautumisen, mutta eivät sairautta). Emotionaalisesta ja seksuaalisesta hyväksikäytöstä. Joskus goottivaatteista, kampaajakäynneistä ja oravien ruokkimisesta.

Kuoleman läheisyydestä ja kuolemasta. Siitä Beth kirjoitti paljon, koska hän ei uskonut tabuihin, viimeksi vain kaksi päivää ennen kuolemaansa.

Beth kertoi suorin sanoin siitä, kuinka vaikeasti sairaan elämä voi olla täyttä helvettiä, joka jättää Stephen Kingit kauas taakse. Kaikesta mitä vaikeavammaisen elämään kuuluu. Kivusta, nöyryytyksestä, eritteistä. Ja silti siihenkin voi kuulua hyviä hetkiä, kun käydään puolison kanssa jäätelöllä tai katsotaan TV-sarjaa.

Beth tunnettiin myös nimikirjaimilla “EFM”, jossa “F” tarkoittaa “fucking”. Se viittasi samaan kuin hänen bloginsa nimi “Screw Bronze!”. Beth inhosi cripspiraatiota ja supercrip-ideaa, mutta toisaalta hän ihaili suuresti Terry Foxia ja halusi aina ylittää omat rajansa moninkertaisesti. “To dream the impossible dream; to fight the unbeatable foe”.

Beth inspiroi paitsi minua ja blogiani, jossain määrin myös Marian ilmestyskirjan Mariaa ja ennen kaikkea syksyllä ilmestyvän Häpeämätön-romaanini Ennaa, josta kirjan nimi kertoo kaiken olennaisen. Lienee siis oikeus ja kohtuus, että omistan Häpeämättömän Bethille. (Ja jos totta puhutaan, Beth inspiroi paljon myös tulevaa Palsamoitu-romaaniani kertomalla vaikeasta neulakammosta niin omasta näkökulmastaan kuin esimerkiksi siitä, että siihen voi jopa kuolla.)

Beth ehti elää elämässään todella paljon, niin ennen sairastumistaan kuin sen jälkeenkin. Hän opiskeli useamman tutkinnon, työskenteli eri ammateissa (mm. luennoi yliopistolla ja piti kirjakauppaa), sai julkaistua romaaninsa (jonka elokuvaoptio myytiin 2009, vaikka elokuvaa tuskin tuleekaan) ja paljon muutakin, muutti ulkomaille ja takaisin sekä matkusti lukuisissa eri maissa.

Hän juoksi maratoneja (vaikka sairasti synnynnäistä Marfanin oireyhtymää) ja harrasti monia urheilulajeja, miekkailusta pyörätuolinyrkkeilyyn. Hän rakasti kirjoja, elokuvia, luontoa ja valokuvausta. Hän ehti elää lähes 20 vuotta Linda-vaimonsa kanssa.

Eräs Bethin suuria intohimoja oli manga ja anime, josta hän kirjoitti jatkuvasti myös blogissaan. Olen jonkin verran katsonut animea joskus yli 10 vuotta sitten, mutta en koskaan päässyt siihen kiinni, vaikka mieheni oli siitä aikoinaan innoissaan ja pikkusiskoni ja ex-poikaystäväni ovat edelleen. Suhtauduin siihen vähän alentuvasti, mutta Bethiltä opin, mitä kaikkia länsimaisen kirjallisuuden ulkopuolelle jääviä asioita mangassa ja animessa käsitellään, esim. sukupuolen moninaisuutta.

Joka kevät Beth matkusti animeharrastajien Sakura-Coniin Seattleen. Viimeksi reilu kuukausi sitten. Reissu oli liian rankka ja taisi nopeuttaa loppua, mutta siellä hän pääsi vielä miekkailemaan sekä tanssimaan valssia vaimonsa kanssa, joten varmasti sen väärti.

En pysty vieläkään käsittämään, että Beth on poissa. Vaikka toisaalta hän jätti jälkeensä uskomattoman paljon. Itkettää silti.

P.S. For any Google Translate readers: Finnish has no gendered pronouns, but GT apparently thinks Beth is a “he”. Otherwise the translation is relatively sensible, except for the totally mumbo-jumboed paragraph where I explain that Beth partly inspired both the wheelchair using Maria (who has CFS/ME/Lyme) in my debut novel, and especially Enna of my upcoming third novel Shameless (she becomes a wheelchair user because of EDS), which I’m going to dedicate to her memory, and even my fourth novel Embalmed, whose main character suffers from trypanophobia.

Eilen ja tänään on herättänyt paljon keskustelua, toki syystäkin, Ylen lähettämä Tiikeriä etsimässä -dokumentti CP-vammaisesta Heljästä, joka myy seksiä. Tämä on toki eettisesti erittäin monisyinen ja hankala aihe. Seksityöstä olen kirjoittanut ennenkin. Minusta siinä ei ole itsessään mitään väärää.

Vammaisten seksuaalisuus on valtava tabu ja se tuntuu aina kuohuttavan ihmisiä. Prostituution voi toisaalta katsoa vahvistavan vammaisuudelle tyypillistä valtadynamiikkaa “esineellistämällä naista” (mistä kirjoitin ym. artikkelissa), mutta toisaalta se voi kääntää valtarakenteet vastakkaisiksi.

Heljä sanoo dokumentissa useamman kerran, että hänellä ei ole aitoja ihmissuhteita, ei perhettä. Ainoastaan ihmisiä, joille hän maksaa (avustajat, terapeutit yms) – ja ihmisiä, jotka maksavat hänelle. Useinhan on puhuttu siitä, pitäisikö yhteiskunnan tarjota vammaisille seksipalveluita. Tässä asetelma on päinvastainen.

Vaikka hyväksyn seksityön, totta on se, että monet päätyvät siihen epätoivosta. Joillain syynä on huumeriippuvuus tai se, että he ovat transsukupuolisia eivätkä onnistu muuten löytämään töitä. Heljällä syy on rahapula ja osittain myös läheisyyden kaipuu. Heljä kertoo avustajalleen ottaneensa ensimmäisen kerran suihin 13-vuotiaana.

Avustajat ovat huolissaan siitä, että Heljää hyväksikäytetään. Sinänsä ihan perusteltu pelko. Heljähän on normaaliälyinen (tämä dokumentti saa toivottavasti jonkun muistamaan, että niin, CP-vammahan ei ole älyllinen kehitysvamma!), mutta hän kärsii epävakaasta persoonallisuudesta, joka tunnetaan myös nimellä rajatilapersoonallisuus eli borderline.

Heljän “tiikerinä” toiminut äiti kuoli tämän ollessa 10-vuotias. Heljä ei ole tästä koskaan toipunut. Sen jälkeen hän on kokenut monia ihmissuhteiden päättymisiä, sillä henkilökohtaiset avustajat yleensä ennemmin tai myöhemmin lähtevät. Rajatilapersoonallisuuteen kuuluu vahvasti hylkäämisen pelko, joka voi olla niin voimakas, että jotkut esimerkiksi alkavat uhkailla itsemurhalla, jos tulee uhka hylkäämisestä.

Heljä ei pysty nousemaan sängystä ilman apua, joten myös fyysinen hyväksikäytön pelko on taustalla. Mitä hän voi tehdä, jos asiakas päättääkin tehdä jotain mistä ei ole sovittu tai vaikkapa jättää maksamatta?

Itse dokumentti on erittäin hyvin tehty. Siinä ei ole käytetty lainkaan haastatteluita tai kerrontaa, vaan ainoastaan kuvattu Heljän arkea, keskusteluita fysioterapeutin, sosiaalityöntekijöiden, avustajien ja Pro-tukipisteen työntekijöiden kanssa.

Usean kameran läsnäolosta huolimatta dokumentti tuntuu aidolta ja mutkattomalta. Avustajatkin puhuvat hyvin henkilökohtaisista asioista kameran edessä. “Liian pitkät” leikkaukset toimivat hyvin. Animaatiotehostetuista “fantasiaosuuksista” en pitänyt, ne tuntuivat turhilta.

Tämä ei ole niinkään dokumentti prostituutiosta. Se on kertomus Heljästä, joka lukee kirjoja, leikkii koiransa kanssa, käy festareilla PMMP:n jäähyväiskeikalla ja ottaa tatuoinnin. Joihinkin avustajistaan hän on kiintynyt ja avustajat selvästi myös häneen.

Olisin mielellään halunnut kuulla pohdiskelua siitä, keitä Heljän asiakkaat ovat (muuta kuin ovatko he naimisissa). Ovatko he vammaisuutta – käytännössä yleensä avuttomuutta – fetisoivia ihmisiä eli ns. devoja? (Ja onko vammaisuuden fetisoiminen hyväksyttävää ja jos ei, miksei?)

Ylen kommenttisivulla joku oli valittanut siitä, että vammaisten pitäisi tunnustaa omat rajansa. Jos kotona ei pärjää, pitää mennä asumaan laitokseen. (Hän tuntui myös kuvittelevan, että laitoshoito säästää yhteiskunnan rahoja.) Ystävälleni oli HYKSistä sanottu, että hänen pitäisi muuttaa omasta kodistaan hoitokotiin, jotta hän voisi “elää itsenäisemmin”. (Loogista?)

Haluaisitko sinä asua laitoksessa? Jos et, miksi Heljän pitäisi haluta?

Dokumentti on katsottavissa Yle Areenassa 4.12. asti.

Olin alun perin hyvin skeptinen hollantilaisen RTL5-kanavan Het Zal Me Een Rotzorg Zijn -vammaisrealityä kohtaan. Kyseessä on Intouchables-elokuvaan perustuva ohjelma, jossa nuori tyhjäntoimittaja laitetaan pariksi viikoksi vaikeavammaisen avustajaksi ja kaveriksi ja jokaisesta tehdään yksi jakso. Kuulosti potentiaalisesti melkoiselta eksploitaatiolta.

Hollannissa on pitkä realityohjelmien perinne. Big Brother ja pari muuta tuttua konseptia ovat täältä peräisin. Nykyään suosittuja ovat erityisesti hirveät “pissis/juntti”-ohjelmat, kuten “Barbi menee naimisiin juntin kanssa”, “Juntit lähtevät Espanjaan bilettämään”, “Pissikset etsivät itseään Intiassa” ja uusin riemuvoitto Zon zuipen ziekenhuis, eli “Aurinkoa dokausta sairaala”, jossa mennään etelänmatkalle bilettämään ja lääkärit fiksaavat jäljet. Ihanaa.

Ohjelman 1. jaksosta näin harmikseni vain pätkiä. Jaksossa Mike, ymmärtääkseni CP-vammainen, saa avustajakseen lettipäisen tummaihoisen Silfredin. Molemmat ovat homomiehiä, Silfred jopa käyttää huulikiiltoa. Silfred vaikutti oikein sympaattiselta, vaikka olikin niin eritefoobinen, että Miken hammaspesukupin tyhjentäminenkin ällötti.

Silfred vie Miken Amsterdam priden venekulkueeseen bilettämään ja järjestää tälle sokkotreffit kuumailmapalloon. Mike vaikuttaa nauttivan täysillä. Liiasta biletyksestä hän saa tosin virtsatietulehduksen(?), mutta luulen, että oli sen arvoista. Vaikeavammaisia usein harmittaa, etteivät he saa tehdä asioita, koska “menevät rikki”.

Toisessa jaksossa selkäydinvammautunut taiteilija Elmer saa avustajakseen vankilassakin istuneen surinamilaissyntyisen Generinon eli Gennan. Elmer loukkaantui aikoinaan vakavasti auto-onnettomuudessa Los Angelesissa. Hänen jalkansa ovat halvaantuneet ja kädet toimivat huonosti. Lisäksi hänellä on vaikeaa spastisuutta. Elmer tekee mahdollisimman paljon itse. Esim. avustaja ei yleensä syötä häntä, vaan Elmerillä on lusikka kädessä ja avustaja auttaa nostamaan kättä.

Elmer pääsee Gennan kotiin vierailulle Bijlmeriin. Koska Elmerille on jäänyt pahat traumat onnettomuutensa jälkeisestä helikopterikyydistä – ja Amsterdamissa ambulanssihelikoptereita näkee päivittäin – Genna järjestää hänelle helikopterilennon lievittämään traumaa. Genna vaikutti melko poropeukalolta, mutta mukavalta, rennolta ja ahkeralta.

Ehkä mielenkiintoisimmassa jaksossa “söpö mammanpoika”, koko ajan hiuksiaan peilaava Giedse ryhtyy punk/burleskityylisen tatuoidun ja lävistetyn punapään Lisannen avustajaksi. Lisanne on Talentissakin pärjännyt temperamenttinen sit down -koomikko, joka aloittaa keikkansa tässä jaksossa “Olen pyörätuolissa, spastinen, sokea toisesta silmästä, rajatilapersoonallisuus ja psykoottinen, kuulen päässäni 29 eri ääntä. Niin, ja olen myös lesbo. Onko täällä ketään naista, joka haluaisi nussia?”

Lisanne loukkaantuu Giedsen leikittyä hänen pyörätuolillaan, joka on tämän mielestä “siisti lelu”, ja haukkuu tämän pystyyn, kun tämä ei suostu osallistumaan hygieniatoimiin (Lisanne käyttää vaippoja). Lisanne sanoo tämän tuntuvan siltä, että hän on itsessään vastenmielinen. Lopuksi molemmat itkevät, mutta seuraavana päivänä sovitaan. Lisanne leppyy lopullisesti, kun Giedse auttaa häntä rastimaan “bucket listiltä” yhden kohdan pois viemällä hänet laskuvarjohyppäämään ja mikä parasta, uskaltautuu itsekin mukaan, vaikka on kovin välttelevä luonteeltaan.

Elmer ja Genna allekirjoittavat ohjelmassa annetun sopimuksen siitä, että tapaavat vähintään 12 kertaa seuraavan vuoden aikana. Myös barbiemainen Kimberley ja epilepsiaa sairastava ja pyörätuolissa istuva ujo Sabine allekirjoittavat ja liikuttuvat tilanteessa kyyneliin.

Pirteällä Priscillalla ja lihassurkastumatautia sairastavalla eloisalla Karinilla synkkasi alusta asti eikä mitään isompia ongelmia ollut, joten heille allekirjoittaminen on selvää. Mike ja Silfred sekä Giedse ja Lisanne sen sijaan päättävät jättää allekirjoittamatta, tosin Giedse ja Lisanne aikovat ilmeisesti silti tavata jatkossakin.

Asiallinen kuva vammaisuudesta

Ohjelma esittelee elämää vamman kanssa, mikä useimmille tervekehoisille on täysin vierasta, esimerkiksi erilaisia apuvälineitä “siistimmistä” (kuten kaukosäätimet ja avustajakoirat) vähemmän siisteihin (kuten pissapussit, vaipat tai peräpuikot). Vammaisuutta ei tarvitse hävetä, vaan sitä voi näyttää televisiossa, muutakin kuin vain pyörätuolilla liikkumista. Vaikeavammainenkin voi elää antoisaa ja suhteellisen normaalia elämää. (Toisaalta vammaisuus voi olla aika mälsää, kuten Lisanne-jaksosta hyvin käy ilmi.)

Onko ohjelma eksploitaatiota? Esimerkiksi Elmeriä näytetään nostettavan alastomana hissillä suihkuun hänen saadessaan spasmeja ja Sabinelta vaihdetaan pissapusseja kameran edessä. Molemmat ovat kuitenkin normaaliälyisiä ja asian näyttäminen on heidän oma valintansa. Hollantilaiset ovat hyvin avoimia, esimerkiksi alastomuus ei ole juuri lainkaan tabu. Miksi vammaisuudenkaan pitäisi olla?

Ohjelmassa on vähän spiikkauksia ja muutenkin se on esitetty yllättävän neutraalisti, ei ylidramaattisesti, siirappisesti tai itkettävästi tai muutenkaan alleviivatun tunteisiin vetoavasti tai katsojan tunteita ohjailevasti. Vammaiset pääsevät ääneen yhtä paljon kuin avustajatkin, mikä vähentää tyypillistä esineellistämistä ja valtadynamiikkaa.

Hassua, miten radikaalilta tuntuu, että tavisvammaiset puhuvat vammastaan television prime timessä. Nämä ovat niitä ihmisiä, joille sanotaan auto-onnettomuuden jälkeen “sinä et enää koskaan kävele” ja sitten he eivät enää tosiaan kävele, mutta elämä jatkuu. Yleensä ääneen pääsevät vain ne, jotka ovat alkaneet uudestaan kävellä, yleensä vain parantumistarinoilla on arvoa.

Hollannissa kyllä vammaisuus on muutenkin mielestäni selvästi näkyvämpää, normaalimpaa ja yhteiskuntaan integroidumpaa kuin Suomessa, ei niin toiseuttavaa. Kukaan ei tunnu häpeävän avustettaviaan, jotka ohjelmassa kuuluu esitellä perheelleen ja/tai ystävilleen. Trendikäs Kimberleykin vie Sabinen yökerhoon ja istuskelee jopa hänen sylissään pyörätuolissa.

Koska vammaisten avustajat ovat “tyhjäntoimittajanuoria”, osa vähemmistötaustaisia, se vähentää vastakkainasettelua “kunnon ihminen – friikki”. Elmer miettii, että ei olisi uskonut, että ystävystyy surinamilaisen, Bijlmeristä kotoisin olevan ex-rikollisen kanssa. Erittäin vahvasti maahanmuuttajataustaisessa Bijlmerissä häntä huolettaa, onko auto varmasti lukittu. Lisanne naureskelee Giedsen pakkomiellettä merkkivaatteisiin ja peiliin tuijotteluun.

Tietysti voi ajatella, että vammaisten käyttöä “huonoille teille joutuneiden” elämän saattamiseen takaisin kurssille voi olla jotain cripspiraation kaltaista. “Katsokaa nyt miten hyvin teillä on asiat!” Tämä ei kuitenkaan mielestäni ohjelmassa noussut esiin, vaikka Kimberley itkikin äidilleen puhelimeen kuinka surullista oli, että avustettava joutui 21-vuotiaana, hänen itsensä ikäisenä pyörätuoliin (tämä oli tosin vasta ohjelman kuudes(?) jakso).

Pidän ohjelmassa paljon myös siitä, että se antoi oikeastaan kaikista osallistujista mukavan kuvan. Monet avustajat olisin voinut hyvin kuvitella näkeväni ördäämässä Megabiletystä Ibizalla -tyyppisessä ohjelmassa ja ajattelevani, että onpa kamalia ja rasittavia tyyppejä, mutta tässä sarjassa pissisten, kovisten ja diivojen alta löytyi lämpimiä, empaattisia ihmisiä. Siinäpä poikkeuksellinen reality-konsepti!

Tämä on tämän vuoden Blogging Against Disablism Day -tekstini. Tällä kertaa se on ensin englanniksi ja alla on suomenkielinen käännös. Koska en alkanut kääntää mietelauseita, ne ovat vain englanninkielisessä osiossa.

You have probably heard of “The Secret” aka “The Law of Attraction”. A movie and about 20 million books sold. In this cult people believe that if you really want something, you will get it. Conversely, this also translates to the idea that if you don’t get something, you didn’t want it badly enough (perhaps subsconsciously you sabotaged yourself). Something that’s very nice to say to a dying cancer patient, for example. Clearly you didn’t want to live badly enough, tough luck.

One of the forms of ableism that most often comes to bother me is cripspiration aka “inspiration porn”, using disabled people for “inspiration”. However, this post is about something else, which deals which inspiration and is also frequently ableist.

Inspirational quotes. A concept that really ticks me off in general, but many people are really into them. And many people also completely miss how ableist these “pithy” lines tend to be.

A large part of inspirational quotes relates to the idea that “life is what you make of it”. A few examples:

“The great pleasure in life is doing what people say you cannot do.” – Walter Bagehot

“The best years of your life are the ones in which you decide your problems are your own. You do not blame them on your mother, the ecology, or the president. You realize that you control your own destiny.” – Albert Ellis

“Success is not the key to happiness. Happiness is the key to success. If you love what you are doing, you will be successful.” -Albert Shweitzer

(Note that I have not checked the accuracy of these quotes – that’s not the point here.)

Certainly, all of these ideas have some truth to them, like most inspirational quotes. Many people are paralyzed by fear of failure or fear of success, or just procastination. They never get around to writing the novel they want to write. They never apply to the school they want to go to, because they’re scared of not getting in or scared of their parents disapproving. Etc.

Many people just go through life like robots. Happiness is not just about what we have or what we achieve, but whether we are satisfied what we have, whether we even remember and have the time to be happy. I know people who are bedridden and happy. There are people who have had incredibly hard lives full of loss and tragedy, who are happy.

But that doesn’t change the reality. People who are extremely ill would like to do things “what people say they cannot do”. Sadly, often that’s impossible. A lot of the time they can’t even do what others think they can do! If the only thing you can do is lie on the bed, possibly in constant pain, it’s hard to “love what you are doing”.

Not to mention that depressed people can’t will themselves happy. That’s pretty much the definition of depression.

The world of inspirational quotes also ties into the world of cripspiration. If you believe the media, when someone is in an accident and gets told “you’ll never walk again”, if they are positive enough and try hard enough, in a few years they’ll be walking again. Perhaps even jogging and dancing. How inspirational! Good crip! (Clearly, if you actually never walk again, you just didn’t try hard enough. You didn’t believe you could really “control your destiny”.)

Some people don’t seem to realize that some things actually are impossible. For example recently I saw a comment on a piece about an inoperable brain tumor along the lines of “Why didn’t they attempt the operation anyway? No matter how small the chances of survival why not try it, if he was going to die anyway?” For example some types of brainstem tumors the chances of survival with such surgery would be zero.

Sadly, there are things with a zero per cent success rate. If I want to run to Mars, no will power will make that happen.

Of course those quotes are also terribly classist. It’s possible to be happy in poor countries, for sure. It’s easy to say “life is what you make of it” when you have food and a roof on top of your head. If you want to be a lawyer yet die of malnutrition or AIDS at 10, that’s hardly your own fault.

And don’t say that severely disabled people or people in developing countries are exceptions. That’s the whole point of ableism and classism: that minorities are forgotten, seen as the Other, seen as something of less importance. Sorry Mr. Privilege, but sometimes we ruin your punchlines.

My previous BADD texts:

Esteetöntä ruokaa (about how food is an accessibility issue, sadly only in Finnish)
Kehojen omistamisesta / On the ownership of bodies
Päivitä sanavarastosi / Update your vocabulary

***

Olet varmaan kuullut “The Secretistä” eli “Vetovoiman laista”. Elokuva ja noin 20 miljoonaa myytyä kirjaa. Tässä kultissa ihmiset uskovat, että jos todella haluat jotain, myös saat sen. Ja vastaavasti, jos et saa jotain, et halunnut sitä tarpeeksi (ehkä alitajuisesti sabotoit itsesi). Mitä on muuten tosi kiva sanoa vaikkapa kuolevalle syöpäpotilaalle. Voi voi, elämänhalusi ei vain ollut riittävän voimakas.

Eräs ableismin muoto, joka tulee yleisimmin vastaan ja kiukuttaa, on cripspiraatio eli “inspiraatioporno”, vammaisten ihmisten käyttäminen “inspiraation lähteenä”. Tämä postaus käsittelee kuitenkin jotain muuta, joka sekin liittyy inspiraatioon ja on usein ableistista.

Inspiroivat mietelauseet. Aihe, joka ärsyttää minua muutenkin, mutta monet tykkäävät. Ja monilta menee myös täysin ohi, kuinka ableistisia nämä “näppärät” aforismit ovat. Iso osa inspiroivista mietelauseista perustuu yhteen ja samaan ideaan: elämä on sellaista kuin teet siitä.

Toki tällaisissa ajatuksissa on usein vähintään totuuden siemen, kuten muissakin aforismeissa. Monien ihmisten ongelmana on joko onnistumisen tai epäonnistumisen pelko tai ihan vain aikaansaamattomuus ja asioiden lykkääminen. He eivät koskaan päädy kirjoittamaan sitä romaania, jonka haluaisivat kirjoittaa. He eivät koskaan hae kouluun johon haluaisivat, koska he pelkäävät että eivät pääse sisään tai että vanhemmat eivät hyväksy valintaa. Jne.

Monet ihmiset kulkevat elämän läpi kuin robotit. Onnellisuus ei ole kiinni vain siitä mitä kaikkea on tai mitä saavuttaa vaan myös siitä, onko tyytyväinen siihen, muistammeko ja ehdimmekö olla onnellisia. Tiedän ihmisiä, jotka ovat vuoteenomia ja onnellisia. On ihmisiä, joilla on ollut hyvin raskas ja murheiden täyttämä elämä ja he ovat silti onnellisia.

Se ei silti muuta todellisuutta. Vaikeasti sairaat ihmiset tekisivät mielellään asioita, joihin he “eivät muiden mielestä pysty”. Valitettavasti se on usein mahdotonta. Usein he eivät pysty tekemään edes niitä asioita, joihin muut kuvittelevat heidän pystyvän! Jos ainoa asia mihin pystyy on maata sängyssä, ehkä vielä kovissa kivuissa, on “vaikea rakastaa sitä mitä tekee”.

Puhumattakaan siitä, että masentunut ihminen ei pysty ryhtymään onnelliseksi. Siihenhän koko masennuksen määritelmä tiivistyy.

Inspiraatioquottien maailma on vahvasti yhteydessä cripspiraation maailmaan. Jos mediaa on uskominen, kun joku on onnettomuudessa ja saa kuulla, että “et kävele enää koskaan”, jos tämä vain on positiivinen ja “yrittää tarpeeksi”, muutamassa vuodessa hän kävelee taas. Ehkä hölkkää ja tanssiikin. Kuinka inspiroivaa! Siinä on hyvä vammainen! (Ja jos ei ihan oikeasti enää koskaan kävele, ei vain yrittänyt tarpeeksi. Et uskonut, että “kohtalosi on omissa käsissäsi”.)

Osa ihmisistä ei tunnu tajuavan, että jotkut asiat ovat oikeasti mahdottomia. Esimerkkinä näin hiljattain kommentin artikkelissa aivokasvainpotilaasta, jota ei ollut mahdollista leikata. Siihen oli kommentoitu tyyliin “Miksi he eivät vain yrittäneet leikkausta? Vaikka selviytymismahdollisuudet olisivat kuinka pienet, eikö kannattaisi yrittää, jos muuten hän kuolisi?” Esimerkiksi joidenkin aivorungon kasvainten yhteydessä leikkauksesta ei olisi mahdollista selvitä hengissä.

Valitettavasti on asioita, joiden onnistumistodennäköisyys on 0 prosenttia. Jos haluan juosta Marsiin, siinä ei tahdonvoima auta.

Luonnollisesti moiset mietelauseet ovat usein myös luokkasyrjintää. Köyhissä maissa voi elää onnellisena, siitä ei ole epäilystä. On helppo sanoa “elämä on sellaista kuin teet siitä” kun on ruokaa ja katto pään päällä. Jos haaveilee asianajajan urasta, mutta kuolee AIDSiin tai aliravitsemukseen 10-vuotiaana, se tuskin on oma vika.

Turha sanoa, että vaikeavammaiset tai kehitysmaiden asukkaat ovat poikkeuksia. Se on koko ableismin ja luokkasyrjinnän idea: vähemmistöt toiseutetaan, unohdetaan Ö-mappiin. Harmi etuoikeutetuille, kun toisten todellisuus lyttää heidän nasevat aforisminsa.

Eräs tämän kesän isoimpia inspiraatiotarinoita on ollut vammainen maanviljelijä Chris. Tämä on tosin hieman erilainen kuin tyypilliset crispiraatiotarinat, joissa pyörätuolin käyttäjä valmistuu lukiosta tai yliopistosta (uskomatonta, pyörätuoli ei tuhonnutkaan aivotoimintaa täysin), syövän sairastanut kiipesi vuorelle, vammainen löysi (gasp) elämänkumppanin tai sokea keräsi koirankakkaa maasta.

Chrisillä ei ole käsiä tai jalkoja, ainakaan niiden tavanomaisessa merkityksessä, vaan eräänlaiset tyngät. Siinä ei olisi mitään ihmeellistä, että tällainen ihminen olisi arkkitehti, psykologi tai muusikko, mutta on ihan oikeasti hämmentävää, että hän pystyy tekemään fyysisesti raskasta, vaativaa ja monipuolista työtä (videolta selviää miten). Chrisistä se tosin tuskin on erityisen hämmentävää, hänelle se on vain arkielämää.

Brasilialainen Claudio Vieira de Oliveira on haalinut lehtien palstatilaa ehkä enemmän friikkisirkusaspektin kuin saavutustensa vuoksi. Hän on “mies, joka syntyi pää ylösalaisin“. Lisäksi hänen nivelensä ovat käytännössä liikkumattomat, eli hän ei pysty juuri käyttämään raajojaan. Claudion syntymän jälkeen lääkärit sanoivat hänen äidilleen, ettei tällaista lasta kannattaisi edes syöttää. Nykyään hän on ammatiltaan kirjanpitäjä ja inspiraatiopuhuja.

Mikä näitä kahta miestä sitten yhdistää? Molemmat ovat haastatteluissa sanoneet, että heidän vanhempansa ovat kohdelleet heitä tismalleen samalla lailla kuin heidän vammattomia sisaruksiaan tai kuten olisivat kohdelleet häntä vammattomana. Molemmat kokevat itsensä normaaleiksi, koska heidän on annettu olla sellaisia.

Rajansa toki kaikella. Tasa-arvo ei tarkoita sitä, että kaikkien pitäisi pystyä samaan. Jotkut vammaiset haluavat esimerkiksi kävellä tai liikkua kävelynomaisesti, vaikka se olisi heille raskasta, vaikeaa, hidasta ja/tai kivuliasta. Toiset käyttävät mieluummin pyörätuolia. Kumpikaan ei ole parempi tai huonompi valinta, jos sen tekee ihminen itse.

Olen lukenut vanhemmista, jotka ovat kieltäneet lapsensa vammaisuuden jopa niin pahasti, että ovat kieltäytyneet rakentamaan kotiinsa pyörätuoliramppeja. Näiden ihmisten tapauksissa tuskin on kyse kieltämisestä vaan siitä, että lapsille on haluttu tarjota samanlaiset lähtökohdat kuin muillekin. Usein se tosiaan on yhteiskunta ja ympäristö, joka vammauttaa vammaisen.

Kirjoitin hiljattain novellin Rautakeuhko, joka julkaistaan Usva-spefilehdessä jossain vaiheessa. Se oli ensimmäinen vaihtoehtohistorianovellini ja sijoittuu Pakistaniin, joten tutkimustyötä sai tehdä. Toki myös itse rautakeuhkosta.

Rautakeuhko eli tankkirespiraattori, paineilmalla toimiva hengityskone jota on käytetty etenkin polion sairastaneilla, symboloi monelle kamalia sairauksia, jotka on (melkein) saatu hävitettyä maailmasta. Pelottava laite, osittain siksi, että se on niin mekaaninen ja massiivinen, osittain siksi, että ihminen on siinä niin fyysisesti avuton, laite nielaisee sekä kädet että jalat.

Osa pääsi pois keuhkosta muutaman viikon jälkeen hengityslihasten toivuttua, osa menehtyi. Loput viettivät siinä loppuelämänsä tai niin kauan, kunnes heidät siirrettiin nykyaikaisempiin vekottimiin. Ajatus pelotti ihmisiä niin paljon, että ainakin osalta potilaista tai heidän vanhemmiltaan kysyttiin, että halusivatko he, että virrat katkaistaisiin. Osa vastasikin myöntävästi.

Vielä viime vuosiin asti Yhdysvalloissa eli kymmeniä ihmisiä rautakeuhkoissa. Ainakin yksi surullinen tapaus oli, jossa laitteen asukki kuoli, kun sähköt katkesivat eikä varageneraattori toiminut. Osa keuhkon käyttäjistä ei voinut käytännön pakosta vaihtaa modernimpiin hengityslaitteisiin, joiden kanssa voi jopa kävellä. Yksi mahdollinen syy oli skolioosi, joka esti ainakin yhden tunnetun rautakeuhkon käyttäjän siirtymisen toisenlaiseen laitteeseen.

Martha Mason, joka kirjoitti elämästään kirjankin, esiintyy myös dokumentissa Martha in Lattimore, jonka voi katsoa ilmaiseksi Vimeosta. Martha valitsi elämän rautakeuhkossa siksi, että se mahdollisti hänelle helpon, arkipäiväisen elämän. Hän tarvitsi avustajaa vuorokauden ympäri, mutta avustajina saattoivat toimia hänen tavistuttunsa, heidän ei tarvinnut olla hoitajia. Rautakeuhko on yksinkertaisuudessaan helppokäyttöinen.

Yleensä hengityslaitteissa menee putki henkitorveen, joka lisää infektioriskiä. Martha asui kotona pohjoiscarolinalaisessa pikkukaupungissa, eikä tarvinnut sairaalareissuja. Hän ei ollut sairas, hänellä oli vamma ja siihen tavallista isokokoisempi apuväline.

Rautakeuhko siis demedikalisoi Marthan elämän, joka laitetta lukuunottamatta oli ihan tavallista. Seuraa oli aina, vähintään avustajana toimivista ystävistä. Hän oli kylänsä “matriarkka” ja naapureita lappoi jatkuvasti sisään juttusille ja tuomaan jotain kivaa. Ei säälistä tai velvollisuudentunnosta, vaan koska Martha oli hyvää seuraa. Hän järjesti illalliskutsujakin seurapeleineen.

Martha on hyvä esimerkki siitä, että vammaisen elämässä kontrolli on tärkeää. Monella vähemmän vaikeasti vammaisella avustaja hoitaa sellaisia asioita joihin ei pysty, pomonsa antamien ohjeiden mukaan. Martha ei ole ainoa, joka järjestää illallisia, vaikka ei itse pääse hämmentämään kattilaa. Kun Marthan äitiin iski muistisairaus, vaati Martha hänetkin kotiin hoidettavakseen ja hoiti häntä loppuun asti.

Toki Marthaa usein harmitti neljän seinän sisään rajoittunut elämä. Onneksi hän sai jo 90-luvun alussa puheohjattavan tietokoneen ja pystyi sen avulla kirjoittamaan, käyttämään Internetiä jne. Hän saattoi kirjoittaa henkilökohtaisiakin viestejä, ei tarvinnut sanella välikäden kautta.

Tähän voisi sanoa sanasen vammaisuuden sosiaalisesta mallista. Toki Marthan hyvään elämään vaikutti myös elämänasenne, mutta ennen kaikkea läheisten ja yhteiskunnan tuki. Tuskin hän yksinäisenä tuntemattomien hoitajien keskellä olisi ollut tyytyväinen elämäänsä. Kylä piti häntä täysiveroisena yhteisön jäsenenä, kohteli häntä aivan kuten kaikkia muitakin, mutta vamma huomioiden. Jumalanpalveluksetkin kuvattiin häntä varten aina videonauhalle.

Harmittaa ajatella niitä ihmisiä, joiden elämä jäi turhaan lyhyeksi tuntemattoman pelossa. Varmaan on monia, jotka eivät olisi voineet elää hyvää elämää rautakeuhkossa, mutta jotkut selkeästi siihen pystyivät, ihan samalla lailla kuin monet elävät hyvää elämää muunlaisten hengitystä avustavien laitteiden kanssa, neliraajahalvaantuneena, täysin vuoteenomana, kuurosokeana tai muuten yhteiskunnan näkökulmasta hyvin vaikeavammaisena.

Kuva Wikimedia Commons

Tänään piti blogata ihan muusta vammaisuuteen liittyvästä aiheesta, mutta Hesarin juttu Outi Leinosesta – tai oikeammin sen kommenttiosasto – suututti niin, että on pakko kirjoittaa tästä.

Juttu on mielenkiintoinen ja hauskakin. Outi Leinonen sai vakavan aivovamman kolarissa 18-vuotiaana. Sen seurauksena hän sai työkyvyttömyyseläkkeen, jossa arvioitiin hänen tulonmenetystään vanhempien ja sisarusten koulutuksen perusteella. Leinosesta olisi voinut tulla diplomi-insinööri, joten hänen eläkkeensä laskettiin sen mukaan.

Tämä on toki mielenkiintoinen “algoritmi”, jonka oikeudenmukaisuudesta voi olla montaa mieltä, mutta monelta kommentoijalta tuntuu menneen jutussa ohitse kaikki muu. Kommenteissa ollaan nimittäin aivan jäätävän kateellisia tästä toimeentulosta ja useampi postaaja “suunnittelee” itse ajavansa kolarin, kun kerran raha juoksee.

“Järkyttävintä tekstissä oli, kuinka vammautunut voi valita itselleen ammattin ja oletetun tulotason eläkeikään saakka. Muu kansa raataa selkä vääränä maksaakseen elämisensä epävarmassa taloudellisessa tilanteessa.”

Leinonen on monella tapaa menestynyt elämässään ja kätevä käsistään. Hänellä on myös hyvä bisnestaju ja hän perusti vahingossa menestyvän potkupyöräfirman, josta joutui luopumaan vammansa takia. Vamman aiheuttama impulssikontrollin puute lienee edesauttanut uusien juttujen kokeilua, mutta Leinonen on selvästi ollut kekseliäs, oma-aloitteinen ja ahkera jo lapsena.

Ihmiset ovat siis kateellisia siitä, että Leinosella on normaali, mukavaan palkka-ansioon vertautuva toimeentulo, vaikka hänellä olisi ollut ilman vammaa rahkeita paljon enempäänkin.

Unohtuuko heiltä tosiaan, että Leinonen on vammainen, vaikeavammainen? Eikä hän ole maailman ainoa menestyvä vaikeavammainen ihminen. Minullakin on Hollannissa kaveri, jolla on kustannussopimus ison jenkkikustantamon kanssa, vaikka on sairaseläkkeellä. Hänen rajoitteensa eivät näy päälle päin, mutta ei se tarkoita, ettei niitä ole.

Minäkin taidan nykyään olla vaikeavammainen ja silti monen mielestä olen menestynyt elämässä, koska minulta on julkaistu kymmenen kirjaa. Ihmiset ihmettelevät, miten se on mahdollista. Sanon, että voin epäonnistua kirjoittamisessa 23 tuntia päivässä ja silti saada kirjoja valmiiksi. Jos minulla olisi eläke, kuten varmaan pitäisi olla että jollain eläisikin, kaipa joku minullekin olisi kateellinen.

Jatkuva uupumus on todella suuri rasite. Oman elämäni se on pilannut, huolimatta kaikista niistä jutuista, joita olen saanut aikaan. Kateellisiahan ei varmaan yhtään itseään haittaisi olla niin uupunut, että pitää miettiä sellaista ruokaa, jota voisi syödä kun ei jaksa pureskella. Sitähän voi vaikka lähteä taksilla Mäkkäriin ostamaan pirtelön, kun rahaa on kuin roskaa. Ei kun miten se meni?

Kuinka moni todella haluaisi olla tilanteessa, jossa pystyisi tekemään haluamiaan asioita vaikkapa tunnin päivässä, joskus ei sitäkään? Työpäivä lohkaisee elämästä tyypillisesti kahdeksan tuntia päivässä (joillain toki enemmän), lomat ja viikonloput saa pitää itselleen. Vammasta ei saa lomaa, vaikka se välillä pitääkin kynsissään vähemmän tiukasti.

Eikä uupumus ole aivovamman saaneella ainoa rajoite.

Vammaisiin kohdistuvaan kateellisuuteen törmää jatkuvasti. Tuntuu, että vammaisuuteen suuntautuu hyvinkin ääripään asenteita Suomessa: joko vamma on hirveä tragedia joka tuhoaa elämän tai sitten se on kätevä menolippu helppoon elämään ja muiden kustannuksella lekotteluun. Vaikka se harvemmin on kumpaakaan. Uupumus kyllä helposti pilaa elämän, toisin kuin vaikkapa pyörätuolin käyttö. Yleinen mielipide tuntuu kummasti olevan päinvastainen.

Luin hiljattain Vauva-foorumin(?) pitkää ketjua henkilökohtaisista avustajista. Toistuva mielipide oli, että vammaisilla on niin helppoa. Hehän saavat ilmaisen kodinhoitajan ja aina avustajalle ei edes riitä tekemistä. Rivien välistä puskenut kateuden ja katkeruuden määrä oli jotain ällistyttävää.

Sen ymmärrän, jos joku vammainen on kateellinen Outi Leinoselle. Hänellä on jotain, mitä useimmilla vammaisilla ei ole: riittävä toimeentulo. Kommenteissa tunnutaan kuvittelevan, että kolarissa saatu aivovamma on jokin automaatti, josta kuuluu vain pling ja se alkaa suoltaa rahaa.

Todellisuudessa se on kaikkea muuta. Aivovammat alkavat usein oireilla pahasti vasta vuosia onnettomuuden jälkeen. Vakuutusyhtiöt väittävät kivenkovaan, että oireet johtuvat jostain muusta, eivät kolarista tai muusta tapaturmasta. Tällaisia tapauksia on uutisissa jatkuvasti ja niitä voi lukea vaikkapa Älä sairastu vakavasti! -blogista.

Onhan se sinänsä ymmärrettävää, ettei mikään firma halua maksaa miljoonia, jos on mahdollista olla maksamatta. Ihmisen itsensä kannalta se ei ole ymmärrettävää: hänelle se on katastrofi.

Voisi sanoa, että Leinosella on siis “käynyt tuuri”, kun on onnistunut saamaan itselleen kunnollisen toimeentulon. Mutta ei, hyvästä tuurista ei voi puhua siinä vaiheessa, kun on saanut pysyvän aivovamman.

Minulla on tuttavapiirissä paljon vammaisia. Suurin osa taistelee siitä, että saisi edes minimitoimeentulon, monet eivät saa mitään tukia, kuten itselläni on ollut tilanne (minulle myönnettiin kuntoutustuki = sairaseläke 2006, penniäkään en siitä koskaan nähnyt). En minä silti ole Leinoselle kateellinen, paitsi ehkä kädentaidoista, vaan vammattomille, niille joilla on esimerkiksi toimiva aivolisäke. Miten kateellinen olenkaan moisesta pähkinänkokoisesta pikku elimestä.

Taksimatkoja, avustajatunteja jne ei keskivertovammainen saa tarpeeksi ja vaikka saisi, avustajaa on hankala löytää. Jopa Helsingin keskustan lähellä asuvalla ystävälläni on tässä suuria hankaluuksia, saati sitten pienemmillä paikkakunnilla tai kauempana keskustasta. Eikä se niin herkkua ole, kun tuntematon ihminen penkoo jääkaappiasi, viikkaa alusvaatteesi ja saattaapa pyyhkiä alapääsikin. Siihen tottuu, mutta ei se siitä hauskaa tee.

Kun miettii, että saisipa ilmaisen siivoojan yhteiskunnan piikkiin, niin ajatteleeko samalla, että kätevää kun se siivooja voi myös samalla syöttää minut, jos en itse pysty syömään? Sehän on suorastaan win-win-situation. Ei tarvitse edes itse lappaa ruokaa suuhun, sehän on melkein kuin makaisi palmusaarella ja joku leyhyttelisi viuhkaa vieressä.

Tosin vain melkein.

Steve Silbermanin NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity on bestsellerkirja autismista. Sitä oli jossain (en muista enää missä) kehuttu kovasti, mutta melkein scifiin viittaava populistinen nimi oli työntänyt minua luotaan. Turhaan.

Kirjan alussa tuntui, että no, onkohan tässä nyt minulle mitään uutta, kun olen perehtynyt autismiin paljon. Autismi on hyvin yleinen juttu, osittain periytyvä, siihen liittyy monia hyviäkin puolia, kaikki stereotyypit eivät pidä paikkansa, rokotteet eivät aiheuta sitä vaikka niin luultiin (huijauksen takia). Jne. Mutta sitten päästiin itse kirjaan.

Henry Cavendishiä koskeva osuus oli hyvin mielenkiintoinen, minulle mies oli tunnettu lähinnä nimeltä. Kyseessä oli kuitenkin merkittävä tutkijaner, jolla oli myös selviä autistipiirteitä (siis muitakin kuin tutkijuus).

Teoksen alkupuoli keskittyy nimenomaan autismin historiaan ja erityisesti Hans Aspergeriin ja Leo Kanneriin. Asperger ja hänen elämäntyönsä on näistä tutkijoista jäänyt selvästi varjoon, vaikka huvittavaa kyllä, Asperger on nykyään valtavirrassa paljon tunnetumpi termi. (Etenkin aiemmin autismi tunnettiin Kannerin oireyhtymänä ja Aspergerin oireyhtymä tuli kuvioihin vasta myöhemmin.) En usko, että asia muuttuu, vaikka Asperger on nyt katoamassa tautiluokituksesta.

Wieniläisestä Aspergerista annetaan hyvin sympaattinen kuva. Vaikka 1900-luvun alkupuolella käsitys “jälkeenjääneistä” lapsista oli hyvin surkea, ja muuttui vain surkeammaksi kun eugeniikan suosio kasvoi, Asperger ymmärsi, etteivät monet “imbesillilapset” olleetkaan tyhmiä, vaikka eivät välttämättä edes puhuneet ja käyttäytyivät merkillisesti. Heillä oli usein erilaisia muita vahvuuksia, lopputulos oli “+-0″.

Wieniläisellä lastenklinikalla Hans Asperger ja useat muut lääkärit ja hoitajat tutkivat ja ennen kaikkea kuntouttivat – yksilöllisesti – näitä lapsia, mm. leikin, liikunnan, musiikin, draaman ja hyvän ravitsemuksen avulla. Miettikää miten modernia! Samaan aikaan kuin monia muita kehitysvammaisina pidettyjä lapsia lähinnä säilöttiin laitoksissa kuin huonekasveja.

Kun eugeniikka-ajatus alkoi levitä ja vammaisia lapsia alettiin tappaa, monet vanhemmat olivat huojentuneita tai jopa tyytyväisiä kun kuulivat lapsensa kuolleen. Vammaisia pidettiin hirviöinä ja uhkana ihmiskunnalle. Ihme kyllä Hans Asperger sai natsi-Itävallassakin pidettyä työnsä, henkensä ja suojeltua potilaitaan (minulle jäi hieman epäselväksi, miten ihmeessä tämä onnistui) – vaikka klinikkaa aika ironisesti lopulta kohtasikin fyysinen tuho.

Kirjan eugeniikkaosio on todella hyytävä ja vastenmielinen, mutta toisaalta melkeinpä yleissivistystä. Moni tietää eugeniikasta liian vähän, se ei todellakaan ollut mikään pelkkä kansallissosialistien juttu, vaan sitä harrastettiin Suomessa ja useimmissa muissa länsimaissa, usein tosin “vain” pakkosterilisaation muodossa eikä murhaamalla. Mutta se oli normi ja aatetta kannatti lukuisia historian merkkihenkilöitä, ei pelkkiä kansallissosialisteja.

Mielenkiintoisena sivujuonteena kirjassa kerrotaan, että Hitlerin pikkuserkku sairasti skitsofreniaa ja Hitlerin sisko yritti pelastaa tämän eutanasialta, mutta onnistumatta. Sisko kuitenkin rakastui tähän Tohtori Kuolemaan ja heidän piti mennä naimisiin, kunnes lekuri joutuikin rintamalle ja sieltä neukkujen vankileirille. Mikä ihastuttava rakkaustarina, tästähän saisi ihan Hollywood-leffan.

Hans Asperger uskoi, että autismi ei ollut lainkaan harvinaista. Silti päinvastainen käsitys säilyi vuosikymmeniä. Hän ymmärsi, että autismia on lievää ja vaikeaa (hänen tapausselostuksensa keskittyivät lievempiin tapauksiin natsien takia) ja hyvin monenlaista. Autistien suvuissa oli poikkeuksellisen paljon taiteilijoita, tutkijoita ja akateemisia ihmisiä. Ihmekö tuo, kun siihen liittyivät vahvasti perintötekijät.

Leo Kanner (joka pelasti useita Aspergerin juutalaisia kollegoja luokseen Yhdysvaltoihin, mikä on jäänyt lähes täysin huomiotta ja jännästi tuntui jääneen häneltä itseltäänkin huomiotta, kuten koko kollega), oli täysin eri linjoilla. Hän näki autismin harvinaisena, vaikeana, juuri tietynlaisena häiriönä, joka oli vakava vamma ilman hyviä puolia.

Kannerista ei ollut sattumaa, että monen autistin äiti oli korkeakouluttautunut – tämä urasuuntautuneisuus aiheutti lapsen autismin. Jos kolmivuotias osasi tietosanakirjaa ulkoa, se oli vanhempien heille iskostamaa.

Siinä missä Asperger oli aikaansa nähden edistyksellinen ja egalitaristi, Kanner oli feminismin ja tietysti vammaisaktivismin painajainen.

On monia syitä sille, miksi Kannerin ajatukset nousivat merkittävämmiksi, muitakin kuin Aspergerin huono ajoitus toisen maailmansodan kanssa. Kanner oli erittäin suosittu ja arvostettu lastenpsykiatri, oikeastaan koko alan perustaja. Hän oli muutenkin suosittu ja sosiaalinen tyyppi, jolla oli suhteet kunnossa.

Kanner kirjoitti englanniksi – kaikkia Aspergerin kirjoituksia ei ole edes käännetty saksasta. Hän oli entinen runoilija, jolla oli kirjoituskyvyt hallussa. Voi olla, että tapauskertomusten raflaavuuskin vaikutti: “sademiehet” vs. vähän eksentriset tyypit.

Kun tärkeimmät tutkijat on käyty läpi, päästään itse autisteihin (ei etteikö tutkijoistakin moni varmaan olisi ollut autisti). Tästä en kirjoita yhtä paljon, kun tuli niin paljon näpyteltyä jo historiapuolesta, mikä ei siis tarkoita, ettei osuus olisi yhtä kiinnostava.

Autistien lähihistoria oli erityisen mielenkiintoinen myös scifi-fandomin historiikkina, sillä sitä käsitellään paljon. En myöskään tiennyt, että elektroniikan kotirakenteluskene syntyi jo 1800- ja 1900-luvun vaihteessa – tämä on erityisen mielenkiintoista siksi, että AS-mieheni käyttää jotakuinkin kaiken vapaa-aikansa ja rahansa tähän.

Erilaisia autismin biologisia vaihtoehtohoitoja kuten kelaatiota sekä gluteenitonta ja kaseiinitonta ruokavaliota käsittelevät osiot ovat varmasti mielenkiintoisia myös, jos aiheeseen ei ole perehtynyt, mutta itse olen, niin en niitä miettinyt sen kummemmin. Samoin rokote/autismihuuhaata, josta olen lukenut kokonaisen kirjankin. Panic Virus menee rokoteasiassa paljon syvemmälle ja antaa selvemmän kokonaiskuvan ko. jättihuijauksesta.

Lisäksi käsitellään paljon mm. autismijärjestöjä, autistien “parantamiseksi” tarkoitettuja kuin autistien omia yhdistyksiä, autismin diagnostista terminologiaa ja diagnostisia kriteereitä, Temple Grandinia, ja Rainman-elokuvaa, joka minulta on edelleen katsomatta.

Hieno, hyvin kirjoitettu opus, joiltain osin ehkä vähän eksyy aiheesta paasaamaan, mutta mikä olisikaan sopivampaa autismihistoriikille kuin aiheesta ohi kurkottavat ja vähän turhan pitkät (silti mielenkiintoiset) paasaukset. Ehdottomasti vammaisuuden sosiaalista mallia edustava. Suosittelisin kirjaa kaikille englanniksi tietokirjoja lukeville, autismi kun on relevanttia meille aivan kaikille.

Hollannin televisio näytti hiljattain upean dokumentin nimeltä Paradijs Glaswater taiteilija Marianne Schipaanboordista. 50-vuotias Marianne on kuuro ja CP-vammainen. Hänen outsider-taiteeksi kuvattuja piirroksiaan on esitelty useassa eri maassa.

Monella ihmisellähän CP-vamma ei merkittävästi vaikeuta elämää. Mariannella on kuitenkin jatkuvasti kramppimaisia lihasnykäyksiä* lähes joka paikassa. Hänestä on vaikea saada passikuvaakaan, kun pää liikkuu ja kasvojen ilme muuttuu jatkuvasti. Moni varmasti ajattelee ulkomuodon ja puhumattomuuden perusteella, että Mariannella on kehitysvamma, mutta hän on normaaliälyinen, kuten useimmat CP-vammaiset.

Lihasnykäyksistä huolimatta Marianne pystyy piirtämään taidokkaasti. Tai kuten eräs taidelehti asian ilmaisi: joko hän pystyy piirtämään siitä huolimatta, tai hänen viivankäyttönsä itse asiassa syntyy niiden ansiosta.

Marianne on syvästi uskovainen ja hänen suosikkiteemojaan ovat uskonnolliset aiheet, etenkin Aatami ja Eeva, mutta myös arkipäivän tapahtumat, erilaiset esineet ja vammaisuus. Suihkut, rannat, kylpeminen ja uiminen näkyvät myös hänen kuvissaan (“lasivesi” on ilmeisesti Mariannen termi suihkusta tulevalle vedelle). Yhdessä hauskassa kuvassa Aatami ja Eeva istuvat uima-altaassa ja takana on invavessa.

Dokumentissa seurataan Mariannen arkielämän ja luomisprosessin lisäksi hänen näyttelyitään ja hän lentää aina New Yorkiin asti esittelemään taidettaan.

Dokumentissa hienointa on sen visuaalinen ilme. Koska Marianne on kuuro ja kommunikoi lähinnä piirroksillaan, jonkin verran viittomakielellä, kirjoittamalla ja kirjaintaululla, puhetta on selvästi tavallista vähemmän. Dokumentin voisikin minusta katsoa kieltä osaamatonkin ilman tekstejä.

Se ei ole vain visuaalisesti narratiivinen vaan myös hyvin kaunis ja taidokkaasti tehty. Lähes jokainen ruutu on kuin taidekuva ja Mariannen piirroksia käytetään paljon, jonkin verran myös animoituina.

Pysähdyttävintä oli miettiä, että historiassa vain hieman taaksepäin Marianne olisi luultavasti tapettu vammansa takia (jos olisi keskosena alunperinkään selviytynyt) tai ainakin hänet olisi säilötty laitokseen “vähämielisenä”, vailla minkäänlaista ihmisarvoa tai tulevaisuutta.

Mariannen piirroksia on webissä vähän. Niitä näkee parhaiten dokumentin trailerista.

(* En ole varma, mikä on oikea termi, dokumentti käyttää Mariannesta sanaa “spastisch”, mutta käsittääkseni tämä on Hollannissa yleinen termi CP-vammalle yleisesti. Mariannen voimakkaat liikkeet olisivat kai ennemmin dyskinesiaa.)

Olen kirjoittanut vammaisuuden sosiaalisesta mallista usein aiemminkin. Tiivistettynä: pyörätuoli ei rajoita elämää, vaan kynnykset. Ja sama muille eri vammoille.

Yhteiskunta kuitenkin tunkee meidän päämme sisälle ja kertoo, että vammaisuuteen liittyvät jutut ovat huonoja, koska vammaisuus on aina huonompaa kuin vammattomuus. Monelle tämä on niin itsestäänselvä juttu, ettei sitä voi kyseenlaistaa. Esimerkiksi cripspiraatio eli inspiraatioporno perustuu ajatukseen siitä, että vammaisuus (etenkin liikuntavammaisuus) on aina kauheaa, ja siten on uskomatonta ja ihailtavaa, jos joku vammainen siitä huolimatta “kykenee elämään”.

Pyörätuoli on yksi vammaisuuden symboleja. Jokainen joka on yhtään perehtynyt vammaispolitiikkaan tai -aktivismiin oppii nopeasti, ettei pyörätuolissa istuminen ole hirveää tai traagista. Se ei ole vankila vaan kulkuväline, esineenä täysin neutraali.

Syntymästään asti pyörätuolia käyttänyt ei useinkaan haaveile kävelykyvystä, ei välttämättä koe mitään tarvetta “parantua”. Samoin moni kuuro ei halua kuulevaksi. Vammattomille tällainen ajatus voi olla uusi ja hyvin kummallinen, koska se on ristiriidassa yhteiskunnan yleisten asenteiden kanssa.

Muita vastaavia asenteita on paljon enemmän, ja ne jäävät helpommin huomaamatta. Kroonisesti sairaat yleensä haluavat parantua, mutta se ei tarkoita, että kaikki pitkäaikaissairaan elämään kuuluvat asiat ovat huonoja.

Moni vammainen sanoo, ettei voi olla ableisti tai vammaisia syrjiviä, koska on itse vammainen. Internalisoitua syrjintää esiintyy kuitenkin kaikissa ryhmissä. Esimerkiksi aasialaissyntyinen ihminen voi tuntea häpeää siitä, ettei ole hyvä matikassa kuten “kuuluisi”. Nainen puolestaan voi alkaa itsekin uskoa, kun perheenjäsen sanoo, etteivät tytöt pärjää matikassa.

Olen aina ollut ihminen, joka kulkee omia polkujaan piittaamatta muiden mielipiteistä. Se on ollut yksi tärkeimpiä osia identiteetissäni sekä varmasti myös piirteitä, jotka muut ihmiset yhdistävät vahvasti minuun. Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt, että monet asenteistani ovat internalisoitua ableismia. (Tässä on auttanut paljon meditaatio, joka laittaa tarkastelemaan asioita objektiivisemmin.)

Esimerkiksi kun kuulee jatkuvasti, miten hirveää on kun ihmiset popsivat kourakaupalla pillereitä, siihen alkaa itsekin uskoa. Itse otan päivässä lähes 20 eri lääkettä ja suunnilleen saman verran lisäravinteita. Vaikka en missään nimessä suhtaudu negatiivisesti lääkkeiden käyttöön, kirjoitanhan niistä jopa työkseni, tuo määrä ahdisti, se sai minut tuntemaan itseni sairaammaksi, ja sairaushan on huono.

Toki tuosta määrästä on vaivaa ja siitä koituu rahallisia kustannuksia, mutta pillereillä itsessään ei ole mitään negatiivista arvolatausta. Se on pelkästään ihmisten, minun tai muiden, pään sisällä. Pillerit ovat vain pieniä, yleensä valkoisia nokareita. Ne eivät tee minusta sairaampaa, vaan tietenkin päinvastoin. Nyt yritän muistaa olla iloinen siitä, että voin syödä noin monta hyödyllistä lääkettä saamatta niistä mitään sivuvaikutuksia.

Toinen vastaava on lisähappi. Käytän happirikastinta happiviiksillä – olet varmasti nähnyt sellaisia elokuvissa tai telkkarissa kuolemansairailla potilailla (kenties myös leikkauksesta toipuvilla). Se ei tietenkään tee minusta sairaampaa, vaan edelleen, vähemmän sairaan.

Olen luonnostani ihminen, joka tykkää tehdä asioita. Paljon asioita, monenlaisia asioita. Rakastan kirjoittamisen lisäksi mm. ruoanlaittoa, valokuvausta, puutarhanhoitoa ja tanssia. Teen noita häviävän vähän, koska minulla ei ole siihen voimia. En ole koskaan, myöskään ollessani vielä terve, ymmärtänyt, miksi joku haluaisi mennä makaamaan paratiisirannalle tekemättä mitään. Minusta se on kuolettavan tylsä ajatus.

Siksi pitkäaikaissairaudessa aivan ylivoimaisesti pahinta on ollut se, ettei pysty tekemään asioita. En kärsi jatkuvista kivuista, eikä minun yleensä oloni yleensä ole erityisen kamala, ainoastaan täysin voimaton.

Kykenemättömyys tehdä asioita tuntuu pahalta monelta eri tavalla. On tylsää, turhauttavaa, miettii mitä asioita voisi ja haluaisi olla tekemässä, miten voisi edistyä erilaisissa asioissa, halutut projektit eivät valmistu (oli se romaanikäsikirjoitus, siivous tai joululahja), ei pääse kokemaan uutta, jne.

Monelle ehkä pahinta ovat syyllisyyden tunteet, epäilykset omasta laiskuudesta ja tunne hyödyttömyydestä tai siitä, ettei osallistu yhteiskunnan tai perheen toimintaan riittävästi. Minulla ei ole ollut juuri tällaisia, koska tiedän, etten ole laiska ja koen hyödyttäneeni maailmaa monin tavoin.

Mutta minunkin on ollut vaikea myöntää itselleni, että vaikka tekemättömyys ei ole kivaa, kiireettömyys on. Paljon, paljon mieluummin tekisin asioita päivät pitkät, kirjoittaisin, kokkaisin, siivoaisin, kävisin lenkillä jne. Mutta kun en pysty tekemään, se on fakta. Saman tien voin ainakin nauttia siitä ajatuksesta, että minun ei tarvitse laittaa herätyskelloa soimaan juuri koskaan, aamulla ei ole kiire mihinkään, voin elää rauhallista elämää.

Tähän mielentilaan kesti yllättävän kauan päästä. Monissa maissa pitkäaikaissairaat saavat jatkuvasti kuulla, että eikö olekin kiva löhötä ja katsoa telkkaria päivät pitkät, ja moni kokee sen hyvin nöyryyttävänä. Ei ole kivaa, he vastaavat, olisin mieluummin yliopistossa, perustaisin perhettä tai edistäisin uraani. Suomessa työttömyys nähdään yleensä joko mukavana lomailuna tai minäkuvaa nakertavana, elämästä mielekkyyden vievänä olotilana. Se ei voi olla neutraalia.

Että on ihan kivaa, ettei aamulla tarvitse nousta aikaisin on jotain, mitä en ihan hirveästi huutele. Mutta meni 17 vuotta siihen, että pystyn myöntämään sen itselleni.

Vaikka en ole uskonut, että vammaisuus olisi kielteinen asia, yhteiskunta tyrkytti minulle käsitystä siitä, että elämäni oli silkkaa kärsimystä, ja siihen oli helppo mennä mukaan. Vihdoin ymmärrän, että vaikka elämääni ei kuulu juuri mitään perinteisesti hyvään elämään yhdistettyjä asioita, ja kuuluu runsaasti kärsimykseen yhdistettyjä asioita, se on kuitenkin ihan hyvä elämä. Tästä voin huudella enemmänkin.